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La persona enferma de alzhéimer 

 “Pide una mano que estreche la suya,  un corazón que le cuide y una mente que piense por él cuando él no pueda hacerlo; alguien que le proteja en su viaje a través de los peligrosos recodos y curvas del laberinto”.

(Vivir en el Laberinto. Diana Friel, 1994.)

La persona afectada por la enfermedad de alzhéimer manifiesta una profunda necesidad de amor, comprensión y apoyo  en cada fase de la enfermedad, sobre todo la comprensión del entorno de su lucha incesante por aparentar normalidad. Algunas personas desean liberarse de su carga, confesar sus más íntimos temores y ansiedades y recibir un cariñoso apoyo. Necesitan alguien que les asegure que, fuese lo que fuese lo que el futuro les depare, permanecerán a su lado, lucharán con él o, si fuese necesario, por él.  Quieren que alguien les asegure que no se verán abandonados para consumirse en soledad; que le darán ánimos, amor, apoyo moral y, en caso necesario, les cuidarán; que se respetará su dignidad, pues es la base de supervivencia de su personalidad.

 

“Sobre todo me siento insegura, confusa, asustada y como si estuviese bailando lo más deprisa que puedo.   Pero aun tengo a mis seres queridos. Aún tengo un hogar. Y aunque hay muchos días en que soy dolorosamente consciente de que existe un poco menos de mí que el día anterior, por ahora puedo decir que aún estoy aquí” (Diario de una persona con Alzheimer)

La persona siente grandes temores. El temor al fracaso, al darse cuenta de que las actividades - aún las más simples - le salen mal y cada día le son más difíciles de realizar. Para ella hacer las cosas es más difícil que no hacerlas por miedo a fracasar; más vale dejar que otra persona las haga. También pierde  confianza en sí misma cuando se da cuenta de que hace mal las cosas, se ve inútil y su propia imagen se degrada. Al mismo tiempo, su aislamiento aumenta cuando, poco a poco, no reconoce a los otros miembros de la familia; los que viven con ella le parecen como extraños. Finalmente, vive la desorientación y la confusión cuando no reconoce los sitios donde vive y cuando las cosas pierden sentido porque los hechos no tienen una vinculación lógica.   

Sin embargo, a pesar de todas sus pérdidas, algunas personas enfermas puede mantener importantes recursos. Pueden seguir disfrutando de su familia, amigos y anteriores intereses a pesar de las limitaciones de la enfermedad; pueden conservar una parte de su capacidad para aprender cosas nuevas, aunque el proceso de aprendizaje sea más largo; pueden ser  capaces  de desarrollar y disfrutar de las relaciones sociales y de las amistades; se dan cuenta cuando se sienten felices  y a gusto.

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Los derechos de la persona enferma de alzhéimer

 Ser informado de su diagnóstico en el grado que desee.

Tener acceso a un cuidado médico adecuado, general y especializado.

Permanecer activo en el trabajo y el ocio todo el tiempo que sea posible.

Ser tratado con dignidad, como un adulto y no como un niño.

Tomar en serio la expresión de sus sentimientos.

Vivir en un entorno familiar y social seguro, estable y bien estructurado.

Disfrutar de actividades que le mantengan estimulado todo el día.

Salir regularmente a la calle.

Recibir cariño a través del contacto físico como besos, abrazos, caricias, o coger su mano.

Estar con personas conocedoras de su trasfondo vital incluyendo su tradición cultural y sus creencias religiosas.

Ser atendido por personas entrenadas en el cuidado de pacientes con demencia.

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¿Cómo ayudar a la persona enferma?

 Existen algunas medidas  que pueden ayudar al enfermo de alzhéimer a retrasar lo inevitable. Muchas de estas medidas han demostrado contribuir a mejorar la situación vital, frenar el deterioro progresivo, y ayudan a superar las dificultades con las que diariamente se enfrenta, mediante una reeducación del comportamiento cuando donde sea posible.


En la FASE LEVE de la enfermedad es muy importante mantenerse activo. Se debe fomentar las aficiones habituales, la actividad física, excursiones, viajes, labores, costura. Hay que insistir en la lectura de acuerdo con sus capacidades y preferencias. Es importante insistir en que ejercite la escritura o que realice pasatiempos que estimulen la atención y concentración. Dar responsabilidades también sirve de ayuda: que se encarguen de la compra, de recoger una habitación de la casa etc.

En la FASE MODERADA la comunicación con los enfermos es más compleja. Para compensar su dificultad de compresión tenemos que usar un lenguaje más simple y concreto, con palabras sencillas, de uso coloquial, y frases cortas. Se deben elegir temas de su interés, en los que pueda participar. Es importante mantener el contacto visual y darle el tiempo que necesite para pensar las respuestas. Los gestos y las expresiones corporales pueden ayudar. Enfadarse o irritarse con el paciente no mejorará la comunicación.

En esta fase es importante también organizar la casa para facilitar la vida del paciente. La adaptación debe hacerse progresivamente puesto que los cambios bruscos provocan desorientación. Hay que procurar cosas como que el armario tenga lo necesario para facilitar la elección de su vestuario, separando la ropa de invierno y verano, hay que simplificar el uso de electrodomésticos que utilice y evitar que use nuevos modelos que no conozca, mantener las cosas de la casa en su sitio habitual para que el enfermo no se confunda. Es importante recordar la fecha en la que están y disponer de calendarios o relojes de fácil visualización. También es útil tener un horario rutinario para cualquier actividad y hacerlas de forma metódica. Otras cosas útiles serán supervisar el baño y limitar las actividades difíciles como las gestiones financieras.

Según avanza la enfermedad avanza el grado de dependencia. Las ayudas deben ir dirigidas a que el paciente esté lo más cómodo posible. Habrá que aprender a comunicarse con él, entendiendo sus gestos. Se puede intentar adaptar la casa a la nueva situación (camas articuladas, barras de sujeción, eliminar objetos punzantes o cortantes) o plantearse el llevar al paciente a un centro asistido. En ocasiones son necesarias camas articulables, sillas de rueda u otros utensilios para facilitar el desplazamiento o la higiene del paciente. Hay que poner sistemas de seguridad para el gas de la cocina, no dejar objetos punzantes o tóxicos a su alcance. Añadir asideros a las paredes del baño, sustituir la bañera por ducha o suprimir muebles o alfombras también puede servir de ayuda. Es útil identificar al paciente por si se pierde (haciéndole llevar en la cartera su nombre y su dirección, o con placas colgadas al cuello en las que ponga su nombre y un teléfono de contacto), ponerle ropa cómoda y vigilar su higiene personal.

En esta fase los familiares suelen tener mucha presión y a veces se utiliza el 'sistema de rotación familiar' para descarga de los cuidadores. Sin embargo este método tiene sus desventajas pues aumenta la desorientación del paciente.

En la FASE GRAVE de la enfermedad el paciente es totalmente dependiente, generalmente deja de comunicarse y su deterioro cerebral progresivo agravará su fragilidad física. Un resfriado o una leve deshidratación pueden empeorar gravemente su situación. Las complicaciones que irán apareciendo serán generalmente físicas, aunque los trastornos de conducta en forma de agitación, gritos o actitud negativista son en ocasiones los más molestos.

Aunque el paciente no tenga el leguaje verbal es importante mantener el contacto con él: son importantes las muestras de afecto, las caricias, las sonrisas, el trato cariñoso, el estímulo para que se mueva, escuche música o mire a sus programas favoritos de televisión. Debe cuidarse su higiene personal, proteger su piel, evitarse el estreñimiento.

Es frecuente que los enfermos de Alzheimer presenten desnutrición sin que se sepa bien la causa. Hay que adecuar la alimentación a sus necesidades nutricionales (una persona con una actividad física reducida no tiene por qué comer grandes cantidades de comida). No tenemos por qué olvidar los gustos de la persona enferma a la hora de darles de comer o beber y si su salud se lo permite se le puede dar sus comidas favoritas. Además hay que recordar hidratarles adecuadamente y que cuando hace más calor o hay una infección intercurrente necesita más líquidos. La administración de los alimentos también puede ser difícil: en ocasiones tendremos que colocarle sentado o inclinando la cabeza lo suficiente como para que la deglución sea sencilla.

Se aconseja no mezclar alimentos de diferentes texturas ya que no puede diferenciarlos. Cuando  tenga graves problemas de deglución se planteará el uso de una sonda nasogástrica para nutrición. Es importante hablar con el médico de las ventajas y los inconvenientes de esta intervención, que no ha demostrado un aumento claro de la supervivencia pero puede mejorar en ocasiones a personas con problemas transitorios, como infecciones. Además facilita la administración de medicamentos que pueden ayudar a que se sienta más confortable.

Detectar complicaciones será una tarea del cuidador, el enfermo no le dirá si se encuentra mal o que le pasa, por lo que habrá que aprender a detectar cambios de actitud como posibles señales de enfermedades intercurrentes: si el paciente está más agitado o más apático podría significar, por ejemplo, que el paciente tuviera una infección.

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Consejos útiles para ayudarte a ti mismo

  •  Sigue la pista de las citas y las cosas.
  • Coloca un agarrador de cocina en el suelo para recordar que tienes el horno encendido.
  • Utiliza notas adhesivas para recordar qué cosas importantes tienes que hacer o cómo funcionan los electrodomésticos (por ejemplo, los pasos para calentar la comida en el microondas).
  • Deja una agenda y un lápiz al lado del teléfono para anotar las citas.
  • Utiliza un dosificador semanal para las pastillas.
  • Ejercita tanto el cuerpo como la mente.
  • Lee el periódico o una revista para mantener la mente activa.
  • Acostúmbrate a nadar o a caminar regularmente.
  • Apúntate a una actividad lúdica (coral, teatro, etc.). La estimulación mental es buena y da ánimos.
  • Participa en actividades sociales.
  • Implícate en aficiones y cosas que te interesen.
  • Hazte voluntario en tu tiempo libre para ayudar a otros.
  • Continúa siendo independiente.
  • Lleva el nombre, la dirección y el número de teléfono en todos los bolsillos de los jerséis y de las camisas, o cómprate un brazalete y anota esta información.
  • Sobre el grifo de agua caliente de la ducha escribe la palabra “CALIENTE” o pega un disco rojo. Utiliza flechas para indicar “ABRIR”.
  • Arregla los papeles.
  • Haz un poder notarial para decir cómo quieres que se te cuide en el futuro.
  • Escribe una “carta de amor” a tus hijos, a tu pareja y a los amigos compartiendo recuerdos valiosos. Guárdala para más adelante.
  • Escribe la historia de la familia. Hay tiendas que venden libros con preguntas sobre detalles concretos.
  • Mantente en contacto con los médicos.
  • Pregunta por los nuevos medicamentos para la demencia (pueden reducir algunos síntomas).
  • Haz una lista de las cosas que te ocurren y de las reacciones que te producen los medicamentos. Así, cuando vayas al médico, podrás informarle.
  • Trabaja sobre tu actitud: ¡Sé positivo¡
  • Procura mantener el sentido del humor.
  • Lleva un “diario de agradecimientos” para anotar todo lo que te ha hecho feliz o lo que debes agradecer cada día.
  • Si te olvidas de algo, no te preocupes. Cuando el día o las tareas se acaban no hay ningún examen. ¡Diviértete!
  • La vida no es un ensayo general.
  • ¡Acuérdate de pasártelo bien cada día!