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>>La familia y el cuidador principal


12 pasos para los cuidadores:

  1.  Si bien no puedo controlar el proceso de la enfermedad, necesito recordar que puedo controlar muchos aspectos sobre cómo ésta nos afecta a mí y a mi familiar.
  2. Necesito cuidar de mí mismo a fin de poder continuar haciendo las cosas que son más importantes.
  3. Necesito simplificar mi estilo de vida para poder dedicar mi tiempo y energía aquellas cosas que son verdaderamente importantes en este momento.
  4. Necesito cultivar el don de permitir que otros me ayuden, porque cuidar de m familiar es una tarea demasiado grande para mi sola.
  5. Necesito vivir un día a la vez y no preocuparme por lo que pudiera pasar.
  6. Necesito organizar mi día porque una estructura constante facilitará mi vida y la de mi familiar.
  7. Necesito mantener el sentido del humor porque la risa me permite mirar las cosas desde una perspectiva más positiva.
  8. Necesito recordar que mi familiar no está siendo “difícil” a propósito sino más bien su comportamiento y emociones están distorsionadas por la enfermedad.
  9. Necesito concentrarme y apreciar lo que mi familiar aun puede hacer en vez de constantemente lamentar lo que se ha perdido.
  10. Necesito depender más del cariño y del apoyo de otras personas.
  11. Necesito recordar con frecuencia que hago lo mejor que puedo en este mismo instante.
  12. Necesito recurrir al poder superior que creo que está disponible para mí.

Las 7 actitudes positivas del cuidador:

  1. - Descanse lo suficiente
  2. - Evite el uso de drogas
  3. - Conserve su salud
  4. - No se aísle
  5. - Mantenga actividades divertidas
  6. - Mantenga la risa, el amor y la alegría
  7. - Dese tiempo

Los 10 "nuncas" que el cuidador debe respetar:

 NUNCA discutas con el enfermo, ponte de acuerdo con él.
  1. NUNCA trates de razonar con él, distrae su atención.
  2. NUNCA te avergüences, ensálzalo.
  3. NUNCA trates de darle lecciones, serénalo.
  4. NUNCA le pidas que recuerde, rememórale las cosas y los hechos.
  5. NUNCA le digas “ya te dije”, repíteselo cuantas veces haga falta.
  6. NUNCA le digas “tú no puedes”, dile “haz lo que puedas”.
  7. NUNCA le exijas u ordenes, pregúntale o enséñale.
  8. NUNCA condesciendas, dale ánimos.
  9. NUNCA fuerces, refuerza la situación.

Las diez preguntas más comunes

 
1.¿Por qué nos tiene que pasar esto a nosotros?: ¿Y por qué no?. En España existen, actualmente, alrededor de 800.000 casos de Alzheimer diagnosticados. Según datos de la Comisión Europea, se calcula que para el año 2020, en España existirán alrededor de 2.000.000 de enfermos de Alzheimer

2. ¿Tiene curación?: No, tratamiento sí pero curación No

3. ¿Es hereditario?: La enfermedad de Alzheimer tiene un componente genético, pero sólo en un 2% de los casos, aproximadamente se puede hablar de transmisión hereditaria. El 98% restante son casos esporádicos, en los que están implicados genes de predisposición, no determinantes.

4. ¿Por qué no quiere salir con las amistades de siempre?: Al principio, el enfermo de Alzheimer es consciente de sus fallos de memoria, de que está perdiendo la capacidad de lenguaje- cada vez utiliza menos palabras y le cuesta mucho trabajo comprender y expresarse-, de que cada vez tiene mayores déficit de atención y, por lo tanto, le cuesta seguir el hilo de una conversación. Por eso se aísla.

5.”No me deja en paz, siempre me sigue y me persigue, no me deja ni a sol ni a sombra”: Hay que tener en cuenta que  el enfermo de Alzheimer se siente inseguro y con muchos miedos. ¿Alguien se ha puesto a pensar cómo se tiene que sentir una persona que no es capaz de recordar lo vivido diez minutos antes?. Seguramente sentiríamos miedo e inseguridad. Aquella persona que sirve al enfermo de guía (cuidador principal) es su referente y, cuando éste falta, el miedo y la ansiedad se disparan, por eso sigue al cuidador a todas partes.

6.”Con los terapeutas sí realiza la estimulación, pero a mí en casa no me hace ni caso”: Debemos tratar de buscar el lugar idóneo para realizar estas actividades con paciencia, preferentemente evitando la caída de la tarde para realizarlas, utilizando un lenguaje adecuado y dándole tiempo para responder, reforzándole constantemente cuando algo le salga bien y quitándole importancia a sus errores. Recordemos que estimular a un enfermo de Alzheimer no consiste solamente en sentarse en una mesa y realizar sopas de letras o puzzles. La estimulación ha de estar presente a lo largo de todo el día, al levantarse, a la hora del paseo, a la hora de la comida...

7. ¿Por qué me confunde con su madre?: El enfermo de Alzheimer vive una especie de realidad virtual, en una realidad en la que no recuerda los acontecimientos recientes y donde tan sólo habitan aquellos recuerdos lejanos de su vida. Usted está velando por él, le da seguridad y le cuida. Al enfermo de Alzheimer se le puede haber olvidado el hecho de que se ha casado y ha tenido hijos, por eso sustituye a los familiares actuales por familiares pasados, que realizaban labores que actualmente realiza usted. La esposa pasa a ser la madre; el marido, el padre y los hijos pasan a ser los hermanos, tíos u otras personas de la época que recuerda.

8.”Cuando quiere, bien que se acuerda”: Esta frase suele oírse con frecuencia entre los familiares de los Enfermos de Alzheimer, sobre todo en las fases leves y moderadas de la enfermedad, pero es el resultado de una falsa apreciación. En las primeras fases de la enfermedad existen momentos en los que el enfermo puede razonar con lucidez y otros momentos en los que se encuentra en la más absoluta confusión. Por este motivo, el enfermo a veces recuerda, asombrosamente, algunas cosas y otras veces no recuerda nada. Se podría decir que, las pocas capacidades que le van quedando, las utiliza de una manera conflictiva o poco adaptativa.

9. ¿Ya no se entera de nada?: El enfermo de Alzheimer, aunque de manera limitada, es consciente de lo que ocurre a su alrededor. Se fija en otros aspectos que tienen que ver más con los gestos y con la afectividad, pero entiende las cosas más sencillas. Por lo tanto, evite hablar de la enfermedad con otras personas delante de él; los comentarios, sobre todo si son hirientes, pueden entristecerle o llevarle a reaccionar de manera catastrófica

10.”Le preguntas algo y te responde a la media hora”: Tenga paciencia. Al cerebro de un enfermo de Alzheimer no se le pueden pedir prisas, es un cerebro enlentecido, que se bloquea si se le atosiga. Pongamos un ejemplo: supongamos que estamos acostumbrados a trabajar con un ordenador nuevo, de último modelo, que reacciona muy rápidamente cuando presionamos una tecla. Supongamos también, que de repente, se estropea y nos lo cambian por otro más lento. Puede que sea sólo unos segundos más lento pero puede parecer eterno. Incluso, podemos llegar a enfadarnos y bloquear el ordenador al pedirle una velocidad de procesamiento que no nos puede dar.

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