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¿Qué es la enfermedad de azhéimer?

 

Es una enfermedad degenerativa de la corteza cerebral que causa un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas (orientación, memoria, lenguaje, cálculo, atención, concentración) y se extiende a otras como la conducta o la autonomía personal.

Esta enfermedad no tiene causa conocida ni se puede prevenir. Sí se pueden evitar factores de riesgo de avance de la enfermedad: estado de ánimo bajo, escasa actividad intelectual, estrés, vida sedentaria, etc.

Lo importante es intervenir cuanto antes para que el tratamiento farmacológico y el no farmacológico (o psicosocial) retrasen la evolución de la enfermedad.

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¿Quién la descubrió?

 

Alois Alzheimer


Esta grave enfermedad neurodegenerativa fue descrita por el médico Alois Alzheimer. El doctor Alzheimer nació en Marktbreit, Baviera (Alemania) en 1864. Hijo de una familia católica y acomodada, su padre trabajaba como notario y consultor legal. Inició sus estudios de medicina en Berlín en 1883 y continuó en Tübingen y Wüzburg. Consiguió graduarse cuatro años después, con una tesis doctoral sobre las glándulas de cerumen de los oídos.

En 1888 comenzó a trabajar como asistente en el sanatorio municipal para dementes de Frankfurt, una institución con bastante prestigio en aquel tiempo por su labor investigadora. Allí conoció al patólogo Franz Nissl, con el que estableció una relación que perduraría toda la vida. La colaboración entre ambos fue fructífera y publicaron varios trabajos sobre aterosclerosis cerebral en 1904 y sobre el corea de Huntington en 1911.

En 1894 se casó con una viuda de origen judío que poseía una gran fortuna. Tuvieron tres hijos pero ella falleció en 1902. La fortuna heredada de su mujer le permitiría dedicarse a la investigación. Un año después de la muerte de su mujer, Kraepelin, un conocido psiquiatra alemán fue nombrado director de una clínica psiquiátrica en Munich y le ofreció la plaza de jefe de laboratorio y de anatomía patológica.

En 1906 describió una nueva enfermedad que producía pérdida de memoria, desorientación, alucinaciones y finalmente muerte. La enfermedad fue diagnosticada por primera vez en una mujer de 51 años, llamada Augusta D que había ingresado en 1901 en el Hospital de Frankfurt a causa de un cuadro clínico caracterizado por un delirio de celos, seguido de una rápida pérdida de memoria acompañada de alucinaciones, desorientación temporoespacial, paranoia, alteraciones de la conducta y un grave trastorno del lenguaje. La paciente falleció por una infección debida a las heridas que le habían aparecido por estar inmóvil durante mucho tiempo en la cama y por una infección pulmonar.

El cerebro de la mujer fue estudiado por Alois Alzheimer, quien encontró un número disminuido de neuronas en el córtex cerebral, junto con cúmulos de proteínas, unos ovillos o filamentos neurofibrilares en el citoplasma de las neuronas. Estos últimos fueron descritos por primera vez en la historia por este autor. Se decidió llamar a la nueva patología 'Enfermedad de Alzheimer' en honor a su 'descubridor' y el término fue utilizado por primera vez por Kraepelin en la octava edición del 'Manual de Psiquiatría' en 1910. Lo que en aquel momento se pensaba que era una enfermedad rara se demostró posteriormente que era la causa más frecuente de demencia.

El segundo caso fue descrito por el doctor Alzheimer en 1911, fecha en la que también aparece una revisión publicada por Solomon Carter Fuller, un americano que había rotado durante unos años con Alzheimer en Alemania. La revisión incluía a 13 enfermos con demencia con una edad media de 50 años. Su enfermedad se prolongaba alrededor de siete años.

El doctor Alzheimer fue nombrado en 1912 profesor ordinario de psiquiatría y director de la clínica de la Universidad de Breslau. Fallecería en 1915 a la edad de 51 años a causa de una endocarditis.

El cerebro de los dos primeros pacientes del doctor Alzheimer ha sido estudiado de nuevo a finales de los 90 por un grupo de investigadores alemanes, que han comprobado la presencia de lesiones cerebrales que consisten en ovillos neurofibrilares (cúmulo de fibrillas que sustituyen a las neuronas) y las placas de amiloide (otro tipo de lesión que se produce por acumulación de otras proteínas en el cerebro), especialmente en zonas corticales, y la ausencia de lesiones de tipo aterosclerótico en estos pacientes.

En los últimos años algunos famosos han reconocido padecer esta enfermedad lo que ha ayudado en parte al mayor conocimiento por parte del público y también a favorecer su estudio y fomentar la creación de asociaciones que dan apoyo a los pacientes y colaboran económicamente en el estudio de la enfermedad y sus tratamientos.

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Diagnóstico

 

Actualmente la única manera definitiva para diagnosticar la enfermedad de Alzheimer es investigar sobre la existencia de placas y ovillos en el tejido cerebral. Pero para observar el tejido cerebral se debe esperar hasta que se haga la autopsia (examen del cuerpo que se hace después que la persona muere). Por consiguiente, los médicos deben hacer un diagnóstico de "posible" o "probable" enfermedad de Alzheimer en vida de la persona afectada.

Para esto se utilizan unos criterios clínicos, bien los establecidos por la cuarta edición del manual de diagnóstico y estadístico de la Sociedad Americana de Psiquiatría (DSM-IV) o por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos, Alteraciones de la Comunicación, Ictus y Enfermedad de Alzheimer y Enfermedades Asociadas (NINCDS-ADRDA). Estos criterios clínicos pueden completarse con los resultados obtenidos de las pruebas de imagen cerebral (Resonancia Magnética  o Scaner) que pueden ayudar al diagnóstico pero no son imprescindibles.

Para hacer un diagnóstico lo más importante es la historia clínica, pero también existen otras pruebas que pueden ayudar al médico, fundamentalmente porque ayudan a descartar otras enfermedades.

Por lo tanto el médico, para diagnosticar a un paciente de Enfermedad de Alzheimer debe hacerle:

• Una historia médica completa que incluya información sobre la salud general de la persona, los problemas médicos anteriores y cualquier dificultad que la persona tenga en las actividades diarias.

• Pruebas diagnósticas médicas tales como los exámenes de sangre, de orina y bioquímicos que ayudan al médico a encontrar otras posibles enfermedades que causan estos síntomas.

• Un examen neuro-psicológico para conocer el estado de la memoria, la capacidad de resolver problemas, la atención, la concentración, el cálculo y el lenguaje, entre otros. Dichos exámenes se realizan con la ayuda de test que están diseñados para valorar estas alteraciones. Uno de los más conocidos y utilizados es el mini-mental, que es un test sencillo, que puede ser aplicado por el personal médico o de enfermería en un corto espacio de tiempo y que es muy útil para la valoración inicial de una posible demencia. Su principal problema es que los resultados pueden estar condicionados por el nivel cultural o de estudios y no por el nivel cognitivo del entrevistado (por ejemplo algunas preguntas implican que la persona afectada  tiene que restar, si  no sabe hacerlo puntuará como negativo). Resulta un test muy rentable en cuanto al tiempo que se necesita para hacerlo y la información que aporta, aunque no se debe olvidar que no se puede utilizar para hacer el diagnóstico definitivo de demencia, ya que sólo vale para cribaje. Es necesario ampliar la información con otras pruebas para poder hacer el diagnóstico final.

• Debe descartarse la existencia de una depresión, que a veces puede simular un cuadro de demencia. Lo más frecuente, sin embargo, es que las dos enfermedades coexistan, es decir, muchos enfermos de Alzheimer tiene además depresión.

• Exámenes del cerebro con escáner (TAC) o con resonancia magnética nuclear (RMN) para permitir al médico mirar fotografías del cerebro para ver si hay algo que no parezca normal. En general las personas con Enfermedad de Alzheimer no suelen tener grandes alteraciones en estas pruebas, como mucho la presencia de atrofia cerebral (un cerebro disminuido de tamaño).

Con estos datos se pueden descartar otras causas de demencia, algunas de las cuales pueden recibir tratamiento, como por ejemplo la falta de hormonas del tiroides, la depresión, efectos de fármacos sedantes o algunas enfermedades cerebrovasculares. Además, la forma de aparición de la demencia (si ha sido bruscamente o más gradualmente) nos ayuda a decidir el tipo de demencia que afecta a la persona atendida. En concreto el Alzheimer se caracteriza por un deterioro progresivo, sin cambios muy bruscos.

Una vez se conoce el diagnóstico es importante saber cómo se debe comunicar. La mayoría de los expertos opinan que las personas afectadas tienen derecho a conocer su enfermedad para poder actuar, si lo consideran necesario, antes de que sea demasiado tarde. La información sobre la salud es un deber y un derecho, pero hay que tener en cuenta que encajar una mala noticia lleva su tiempo. Comunicar el diagnóstico de Alzheimer no puede ser un hecho puntual sino que debe formar parte de un proceso de relación de ayuda, lo que  implica ir preparando a la persona enferma, dejando que madure e integre la información.

La realidad nos dice que no todos los individuos están preparados para actuar cuando conocen que tienen una enfermedad incurable de mal pronóstico. Algunos tienen una reacción que les conduce a la depresión y con lo que se acentúan más los síntomas de demencia. Otros no aceptan la enfermedad, creen que los médicos se han equivocado. Esto mismo puede ser una reacción de los familiares, que buscan otras opiniones para confirmar el diagnóstico. Como en todo lo relacionado con esta enfermedad, lo importante es conocer a la persona enferma y su entorno para saber cómo, cuándo y de qué modo hay que dar el diagnóstico.

Una vez comunicado el diagnóstico, dado que se trata de una mala noticia, debemos acompañarla de otras que aporten ilusión, alivio. Un tratamiento de rehabilitación, una terapia de estimulación, un servicio de asistencia eficaz abren perspectivas favorables dentro de las limitaciones que impone la enfermedad.

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Etapas de la enfermedad

 
La enfermedad pasa por diferentes etapas, caracterizadas por un progresivo empeoramiento en la sintomatología. Se podría dividir en tres periodos:

LEVE: La sintomatología es leve, la persona  puede valerse para las actividades básicas aunque precise apoyo, puesto que ocasionalmente se le olvidan algunas cosas, puede perderse, etc. La pérdida de memoria puede pasar inadvertida o atribuirse a olvidos benignos, aunque con el tiempo pueden interferir en las actividades diarias como controlar la propia economía, seguir las instrucciones del trabajo, conducir o ir a la compra. Algunas personas enfermas son conscientes de las dificultades que tienen lo que les genera frustración y ansiedad. Un cambio en el entorno habitual puede ser desastroso en estas fases, los síntomas que han podido pasar inadvertidos se hacen muy evidentes cuando la persona cambia de residencia o de rutina,  acentuándose todos los síntomas.

En este periodo debe hacerse el diagnóstico y se  debe valorar el inicio del tratamiento, que podría enlentecer la evolución de la enfermedad.

En esta fase también se debe ir preparando a los familiares y a la persona afectada de lo que está por venir, para que se puedan ir tomando decisiones sobre el futuro. Algunas pueden ser tan importantes como el testamento vital del paciente o la acomodación de la casa de cara al futuro.

Es importante averiguar lo que sabe la persona  y lo que quiere saber sobre su enfermedad. Es tan injusto dar 'malas noticias' como privar a un individuo de la posibilidad de tomar decisiones cuando todavía es capaz de hacerlo.

MODERADO: Los síntomas son de gravedad moderada. La persona  empieza a ser más dependiente, necesitando ayuda para el autocuidado (vestirse, lavarse, peinarse, comer...). Las alteraciones cognitivas son muy obvias y ya no existen dudas sobre su diagnóstico. Es incapaz de trabajar, se pierde y se muestra confuso con facilidad, necesitando una supervisión diaria. En esta etapa las formas sociales y el comportamiento de rutina, las conversaciones superficiales pueden conservarse de forma sorprendente y sólo cuando se le interroga de forma dirigida somos conscientes de sus dificultades.

El lenguaje suele alterarse, sobre todo la capacidad de comprender lo que les decimos y la de dar nombre a los objetos. Con frecuencia tienen problemas para relacionar palabras, algo que se pone de manifiesto con algunos de los test diseñados para detectar la demencia. Por ejemplo, son incapaces de dar una respuesta coherente a preguntas del tipo '¿en que se parecen una pera y una naranja?' o cuando se les manda repetir series de palabras (diga: coche, lapicero, edificio). Aparece incapacidad para realizar actos motores secuenciales como vestirse, comer, hacer rompecabezas o copiar figuras geométricas, como también dificultad para hacer cálculos sencillos o leer la hora.

En esta fase son frecuentes las alucinaciones (ver objetos que no están en la habitación: animales, personas conocidas, etc.) y los delirios (en ocasiones acusan falsamente a su pareja de infidelidad, piensan que la visita es un ladrón, o se asustan de su propia imagen en el espejo).

GRAVE: etapa final, la persona es dependiente para todas las tareas básicas de la vida, necesita que le den de comer, que le limpien, que le muevan. En esta etapa pierden el contacto con el medio exterior y no pueden comunicarse ni responder a los estímulos externos. Pueden tardar en perder la capacidad de caminar, pero cuando lo hacen es de forma errante y sin sentido. A veces tienen comportamientos desinhibidos, agresivos o pasivos. La alteración del patrón vigilia-sueño se da en muchas personas enfermas de forma que no duermen por la noche, tienen periodos de agitación durante estas horas y pueden pasar durmiendo todo el día. La rigidez muscular que va apareciendo los conduce a la lentitud y torpeza de movimientos.

Al final muchas personas enfermas están rígidas, mudas, no controlan los esfínteres y permanecen postrados en cama. A veces presentan contracciones musculares bruscas y breves, como pequeñas sacudidas de algunos grupos musculares o de todo el cuerpo, espontáneas o como respuesta a estímulos externos. Se aumentan los riesgos de complicaciones por infecciones, deshidratación, heridas por la inmovilización, desnutrición etc. De hecho la causa final de la muerte suele estar relacionada con alguna de estas complicaciones.

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Evolución de la enfermedad

 
La enfermedad de Alzheimer suele ser de evolución lenta, que empieza con pequeños problemas de memoria y acaba con un daño cerebral grave. El curso de la enfermedad varía de una persona a otra, como media se podría decir que los pacientes viven unos 8-10 años tras el diagnóstico, aunque en algunas ocasiones los pacientes pueden sobrevivir hasta 20 años después del diagnóstico. Se desconocen los motivos de estas diferencias.

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Tratamiento

 

Desde nuestra perspectiva de Atención Integral y ya que nos encontramos frente a una Enfermedad Familiar, entendemos que el tratamiento incluye tanto a la persona enferma como a su familia y cuidador principal puesto que, en la mayoría de los casos, son estos quien prestarán los cuidados diarios a la persona afectada en el largo proceso de la enfermedad.

Los objetivos que se pretenden con la intervención son, entre otros:

Ralentizar el proceso de la enfermedad y mejorar la calidad de vida del enfermo y del cuidador

Estimular y mantener las capacidades preservadas

Evitar la desconexión con el entorno

Aumentar su autoestima

Mantener y/o aumentar su autonomía personal

Disminuir el estrés

Fortalecer sus relaciones sociales

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Atención a la persona enferma - Tratamiento farmacológico 

 

Actualmente no existe ningún tratamiento que pueda curar la enfermedad de Alzheimer.  Sin embargo, en algunas personas, medicamentos como los inhibidores de la colinesterasa pueden prevenir el empeoramiento de algunos síntomas durante un tiempo limitado.


Dentro de los inhibidores de la colinesterasa encontramos donepezilo (Aricept), rivastigmine (Exelon, Prometax) y galantamine (Reminyl). También se ha usado como tratamiento específico la memantina (Axura, Ebixa).

Los inhibidores de la colinesterasa consiguen el aumento de los niveles cerebrales de acetilcolina. Estudios han demostrado que su consumo produce una mejoría en la valoración que los cuidadores hacen del nivel funcional de la persona enferma y también se asocia a menor deterioro cognitivo a los 2 años. La respuesta se da en el 10-20% de las personas, un porcentaje que puede parecer pequeño pero que resulta esperanzador cuando existen pocas alternativas. Estos fármacos mejoran algo la memoria, los síntomas de carácter psicológico y conductual y el cumplimento de las actividades de la vida diaria. Además pueden mejorar la memoria, la conducta y el funcionamiento cotidiano incluso en personas en fases moderadamente grave o grave.

Si un fármaco no se tolera sí podría hacerlo otro de la misma familia, por lo que puede probarse a cambiarlo. Siempre que se dé un nuevo medicamento la dosis se deberá ir aumentando progresivamente mientras se comprueba si la persona enferma lo tolera o si existen efectos secundarios.

La memantina actúa disminuyendo la muerte neuronal. Algunos estudios demuestran que las personas enfermas que toman este fármaco pueden mejorar en su capacidad para realizar las actividades de cada día, tienen  más iniciativa, participan más en las reuniones familiares, rebajan su nivel de dependencia del cuidador y mejoran algo sus funciones cognitivas. Además el fármaco se tolera bien.

Algunos autores creen que la combinación de los anticolinesterásicos (donepezilo) con la memantina en enfermos en fase moderadamente grave y grave es mejor que darlos por separado, sin que por ello se aumenten los efectos secundarios.

Por otro lado existen tratamientos que ayudan a controlar los síntomas psicológicos y conductuales que aparecen con esta enfermedad, mejorando la calidad de vida de las personas enfermas y su relación con el medio. La depresión aparece con frecuencia en las fases iniciales de la enfermedad y puede responder a tratamiento antidepresivo. También deben controlarse otros síntomas como el insomnio, la agitación o las alucinaciones, para lo que se usan neurolépticos o benzodiacepinas. La ansiedad también puede requerir el uso de ansiolíticos.

Hay que recordar que las personas que reciben múltiples tratamientos pueden tener síntomas derivados de los mismos o de la interacción de unos con otros, por lo que debe recurrirse sólo a los fármacos cuando vayan a aportar beneficios y se evitará el consumo excesivo de los mismos.

La alimentación artificial es uno de los tratamientos que a veces  también se plantea: la sonda nasogástrica (un tubo que va de la nariz al estómago y por el que se pueden meter alimentos, líquidos y fármacos) puede ser una alternativa para personas que no pueden comer, que se atragantan con frecuencia o que se niegan a colaborar. Su aplicación debe depender de la voluntad de la familia, del consejo del médico y, si se pudiera, de los deseos que hubiera expresado previamente la persona enferma.

Un último aspecto del tratamiento que no debe olvidarse es el tratamiento paliativo. A menudo, el progresivo deterioro de la persona hace cuestionarnos si se deben seguir tomando medidas diagnósticas o terapéuticas o si son desproporcionadas teniendo en cuenta el riesgo que corre al ser sometidas a ellas, frente al beneficio que obtienen.

La medicina paliativa pretende dar  calidad de vida y bienestar y evitar las medidas que pueden disminuirla. Su filosofía está en intentar curar lo que se pueda pero, cuando no se puede, se debe calmar y si no se puede calmar se debe consolar. Optar por los cuidados paliativos significa afrontar la enfermedad y la muerte de manera natural. Muchas personas enfermas dejan de beneficiarse de un intento curativo del tratamiento y sin embargo se benefician de los cuidados paliativos: reducir el dolor, favorecer el descanso, etc. Por lo general se considera que un enfermo entra en fase terminal cuando su calidad de vida es tan mala que lo importante deja de ser vivir el mayor tiempo posible para vivir el tiempo que sea pero con el menor sufrimiento. En estos momentos, cuando lo que importa es sobre todo la calidad de vida y no la cantidad de vida, la medicina paliativa tiene un papel primordial en el manejo de los enfermos.

Finalmente, como apoyo al tratamiento y como parte de la red con que cuenta el enfermo y su familia, cada día existen más redes de atención sociosanitaria (ayuda a domicilio, sistemas de teleasistencia, asociaciones de enfermos y voluntarios) que apoyan a las familias en el cuidado del enfermo para que este pueda estar en casa hasta el final. Es imprescindible para ello que los cuidadores quieran y puedan cuidar en esta última fase.

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Tratamiento Psicosocial (o intervención no farmacológica)

 

Existen algunas medidas no farmacológicas que pueden ayudar al enfermo de Alzheimer a retrasar lo inevitable. Muchas de estas medidas han demostrado contribuir a mejorar la situación vital, frenar el deterioro progresivo, y ayudan a superar las dificultades con las que diariamente se enfrenta

Es necesario tomar consciencia de las capacidades (recursos preservados) a fin de potenciarlos. Es importante ayudarle a comunicarse y a expresar sus emociones. De lo contrario aparecen de forma desproporcionada o descontextuadas producto de la negación constante que tanto el entorno como él mismo están haciendo de la realidad. Aunque se hable de un proceso de despersonalización, detrás de cada enfermo se mantiene la persona, con los roles del allá y entonces y su cambio en el aquí y ahora. Si la enfermedad se detecta precozmente la persona puede tener consciencia sobre el cambio de vida que supone afrontar la enfermedad y  elegir como quiere vivir la nueva situación. Algunas personas, por la naturaleza progresiva de la enfermedad, se dan cuenta y toman consciencia de la degradación de su estado y de la destrucción mental que padecen. Algunos se entristecen y se ensimisman, otros se angustian, se agitan y se ponen agresivos. Cuando una persona sufre la enfermedad de Alzheimer, las cosas para ella no tienen el mismo sentido que antes. Genera siempre un sentimiento de aislamiento, de fracaso, de pérdida de la orientación y de confusión. El cuidador necesita  conocer el mundo interior de su familiar para cuidarlo bien. Según avanza la enfermedad avanza el grado de dependencia. Las ayudas deben ir dirigidas a que el enfermo esté lo más cómodo posible. Habrá que aprender a comunicarse con él, entendiendo sus gestos, el contacto a este nivel se vuelve más sutil, sobretodo no verbal y eso para muchos es nuevo.  Se puede intentar adaptar la casa a la nueva situación  o plantearse el llevarle a un centro asistido. A estas alturas, los familiares suelen tener mucha presión y a veces se utiliza el 'sistema de rotación familiar' para descarga de los cuidadores. Sin embargo este método tiene sus desventajas pues aumenta la desorientación. Para compensar su dificultad de compresión tenemos que usar un lenguaje más simple y concreto, con palabras sencillas,  y frases cortas. Se deben elegir temas de su interés, en los que pueda participar. Es importante mantener el contacto visual y darle el tiempo que necesite para pensar las respuestas. Los gestos y las expresiones corporales pueden ayudar. Aunque el paciente no tenga el leguaje verbal es importante mantener el contacto con él: son importantes las muestras de afecto, las caricias, las sonrisas, el trato cariñoso, el estímulo para que se mueva y escuche música.  En la fase inicial o leve de la enfermedad es muy importante mantenerse activo. Se debe fomentar las aficiones habituales, la actividad física, excursiones, viajes, labores, costura. Hay que insistir en la lectura de acuerdo con sus capacidades y preferencias. Ejercitar la escritura o que realice pasatiempos que estimulen la atención y concentración. Dar responsabilidades también sirve de ayuda: que se encarguen de la compra, de recoger una habitación de la casa .etc.

Las modalidades más utilizadas actualmente para promover estímulos a la persona enferma son, entre otras: Reminiscencia, Orientación a la realidad, Validación, Estimulación multisensorial, Musicoterapia, Risoterapia, Técnicas Gestálticas de afrontamiento de la enfermedad, Fisioterapia, Intervención cognitiva a través del deporte, Arteterapia y Terapia asistida con animales.

Para enseñar la correcta aplicación de estas terapias, para el mejor manejo de la persona enferma y para disminuir la carga del cuidador (aspectos fundamentales para el tratamiento) son de gran importancia las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y los Centros Especializados  (Centros de día, Centros de respiro, etc.). También hay que tener en cuenta que en los Centros Alzheimer se pueden prestar unos tratamientos que serían difíciles en el domicilio del enfermo.

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Atención al cuidador

 

La atención integral debe comprender también la atención al cuidador de la persona enferma. Cuanta menos "carga" soporta éste último o cuanto más se pueda sobreponer a ella, la situación del enfermo será mejor tanto en su calidad de vida como en su capacidad para responder a estímulos positivos o a tratamiento.

El tratamiento al cuidador incluye, entre otros, apoyo psicoterapéutico tanto individual como grupal y cursos de formación.

En el espacio individual el cuidador principal se enfrenta a sus temores y ansiedades. Pone luz a la culpa que muchas veces le provocan sus sentimientos menos agradables. En este espacio necesita hacerse  cargo de ellos y asumir la responsabilidad de sus elecciones. Es importante que el cuidador y la familia también sean conscientes de esta libertad cuando, por ejemplo, elige una ayuda institucional. Lo importante aquí es que conozca su enfado, su frustración, su cansancio, su miedo, de lo contrario no podrá atender adecuadamente. Los cuidadores ven aparecer actitudes y rasgos de ellos que no conocían, esto también debe ser integrado. Es muy difícil que la persona, por estar enferma, nos deje de provocar emociones del allá y entonces. Es doloroso ver la enfermedad e imaginar lo que va a pasar en el futuro. El cuidador se hace cargo de lo que hay y de cómo quiere hacerlo, no como quieren y esperan los demás.

En el espacio grupal, el Grupo de Apoyo Mutuo (GAM)  es un lugar donde se sienten acogidos y donde aprenden e intercambian estrategias para afrontar la situación, satisfaciendo  la gran necesidad de contacto y apoyo externo. La persona enferma pierde la capacidad de cuidar de sí misma y  necesita mucho de los demás, es más puede depender absolutamente de ellos. Propiciar un contacto sano en el que el cuidador no sienta que alguien está colgado de él y que su vida ha terminado facilita el que pueda cuidarle por mucho tempo. Paulatinamente, el enfermo no puede hacerse cargo de sí mismo y empieza a ser una verdadera carga para otras personas. El cuidador aprende a poner límites y a prevenir la sobrecarga. Es un verdadero recurso que el cuidador siga viviendo su vida de forma creativa y gozosa. A veces aparece la culpa, “no me lo merezco con lo que el sufre”, pero si no lo hace no podrá cuidar en buenas condiciones. Es posible “dejar ser” al grupo permitiendo que el apoyo mutuo surja naturalmente. La presencia del terapeuta también facilita ampliar la toma de consciencia de lo que está ocurriendo y que el grupo se transforme en un recurso para el cuidador donde experimenta el contacto y la comprensión de personas en su misma situación.

Finalmente, es muy importante que el cuidador y la familia de la persona enferma conozcan la enfermedad, su evolución y  síntomas. Esto facilita estar mejor preparado ante situaciones conflictivas y, dentro de lo posible, adelantarse a algunas situaciones que inevitablemente ocurrirán. Es por este motivo que contemplamos como fundamental la asistencia a un curso de formación básico sobre la enfermedad que incluye también conocer estrategias para comunicarse con ellos a fin de prevenir conductas agresivas producto de su frustración. Informar y formar a los cuidadores sirve tanto para prevenir complicaciones como para llevar a cabo los tratamientos de la mejor manera posible para que sean eficaces.

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EA y detección precoz

 

Diagnosticar y tratar precozmente la enfermedad de Alzheimer es esencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familias. Por este motivo, la Fundación La Caixa impulsa esta iniciativa para ayudar a detectar los primeros síntomas de esta enfermedad y acompañar al enfermo en la primera fase de la enfermedad.

En las páginas siguientes encontrarán ejemplos de experiencias vividas por personas que sufren la enfermedad de Alzheimer. A partir de su testimonio se proporciona una información sencilla para distinguir entre la pérdida de memoria provocada por una enfermedad neurovegetativa y la pérdida de memoria normal causada por la edad. Igualmente se dan consejos prácticos para ayudar al enfermo y a su entorno a hacer frente a las dificultades del día a día

Si se identifica con algunos de estos síntomas, no dude en comentar lo que sucede con su médico. Recuerde que frente a un diagnóstico de enfermedad de Alzheimer, no estará solo. La Asociación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de tu zona te acompaña tanto a ti como a tus familiares.

¿Tienes problemas de memoria?

Si te identificas con algunos de los síntomas relatados a continuación, no dudes en comentar la situación con tu médico. Tú sabrías si algo no va bien mucho antes que él. No ignores los problemas, pide ayuda.

Síntomas iniciales de la enfermedad de Alzheimer y de las demencias relacionadas

1. La pérdida de memoria afecta a las actividades de mi vida cotidiana

Olvido fácilmente las cosas recientes

Me siento muy frustrado cuando no sé dónde están las cosas. No reconozco los objetos que busco. A veces me entran ganas de llorar

Charlar ha dejado de ser divertido porque no recuerdo lo que quería decir o me repito.

Voy de una tarea a otra y casi nunca acabo nada. Mi memoria a corto plazo empeora.

2. La ejecución de tareas cotidianas me resulta difícil

Seguir una receta de cocina me es prácticamente imposible. Me preocupa dejarme los fogones encendidos o los grifos abiertos.

A veces soy incapaz de realizar tareas básicas, como graduar la temperatura de la ducha o utilizar el cajero automático o el vídeo.

Cuando llamo por teléfono, a menudo me equivoco con los números. También he dejado de escribir, ya que tengo problemas con la escritura y la ortografía.

3. Tengo problemas con el lenguaje

Cuando tengo lapsus de memoria no encuentro las palabras adecuadas para hablar.

Pierdo el hilo de lo que quiero decir. No recuerdo como se escriben algunas palabras.

De repente cambio unas palabras por otras y, a veces, me cuesta acabar las frases.

4. Me desoriento en el tiempo y en el espacio

A veces debo aparcar cuando voy conduciendo porque no recuerdo donde voy o donde estoy

No encontré la sala de reuniones que solíamos utilizar desde hacía años.

En ocasiones doy tantas vueltas que llego a asustarme.

5. Me cuesta decidir

Soy más impulsivo. A menudo me arrepiento de lo que he dicho.

No participo en algunas actividades porque me da miedo equivocarme.

No quiero ir de compras porque me equivoco cuando pido lo que quiero.

6. Pensar en abstracto es un problema

Me cuesta calcular. Dar el cambio es complicado

Recibir mucha información en poco tiempo me pone nervioso y me cansa.

A veces no sé qué debo hacer. Es como si tuviera la mente nublada.

7. No recuerdo dónde están las cosas

A menudo no recuerdo dónde he dejado las cosas. Pienso que están en un sitio y no las encuentro.

Guardo las cosas y después acuso a los demás de llevárselas.

Pierdo cosas que están a la vista. Las veo, pero no las reconozco.

8. Sufro cambios de humor y de comportamiento

Con frecuencia me pongo nervioso o me enfado sin motivo.

Estoy más a la defensiva y, a menudo, cuando me cuesta hacer una cosa, no se lo digo a nadie. Me deprimo fácilmente.

A veces me siento frustrado porque soy incapaz de salir adelante. Me preocupa perder los recuerdos sobre mi vida familiar ¿Cómo puedo perder una cosa tan valiosa para mí?

Lloro con facilidad y me siento más sensible.

9. Sufro cambios de “personalidad”

A veces necesito aferrarme a mi familia para que haga de filtro entre mi persona y un mundo que me confunde.

Me enfado de manera desproporcionada y yo no soy así.

A pesar de ser una persona muy sociable, las salidas con los amigos me molestan a menudo y deseo estar solo.

Ahora ya no vamos a los centros comerciales ni a los restaurantes porque no me gustan las multitudes.

10. Pierdo resistencia, interés o iniciativa

Aplazo ir de compras porque me canso.

Me agoto si hago más de dos o tres cosas.

No explico nada al médico porque me parece que no me escucha

Pienso en cosas que debería hacer, pro al final no hago nada

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10 Signos de Alarma

 

Los 10 signos de alarma de la enfermedad de Alzheimer (Tomado de la Alzheimer's Association):

  • Pérdida de memoria que afecta a la capacidad laboral.
  • Dificultad para llevar a cabo tareas familiares.
  • Problemas con el lenguaje.
  • Desorientación en tiempo y lugar.
  • Juicio pobre o disminuido.
  • Problemas con el pensamiento abstracto.
  • Cosas colocadas en lugares erróneos.
  • Cambios en el humor o en el comportamiento
  • Cambios en la personalidad. Pérdida de iniciativa

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